Je vais sortir demain!

"Je vais sortir demain"

C'est ce que répète Laurène depuis cet après midi en ajoutant : "c'est frais, hein ?"

Au programme de la journée;
- grasse matinée avec Papa

- pic nic plus ou moins autorisé dans un endroit tranquille ;
à cause des mesures de prévention contre la grippe A les enfants n'ont plus le droit de manger ensemble dans la salle à manger; ils doivent manger dans leur chambre... ou alors pour ceux qui ont la chance d'avoir une Maman qui leur ramène "du MacDo" il faut trouver un coin tranquille pour en profiter

- après midi avec Maman ; avec visite de la psychologue puis travail d'école en math et en anglais

Encore une nuit à l'hopital et demain tout le monde (Raton, Galopin, Noursette, Petite Feuille, Ficelle,.... ) rentre à la maison

Une journée bien remplie

Plein de choses à raconter pour cette deuxième journée à l'hopital!

pour commencer... grasse matinée ; parce que la nuit a été un peu courte et ponctuée par un réveil à 2h, un prise de tension à 4h et un prélévement à 6h...

à 11h séance avec la "relaxologue"

puis déjeuner (frugal... petits suisse, compote, camembert et banane pas assez mûre)

à 13h30 rendez vous avec la "conseillère en image de soi"; on est revenu avec plein de conseils pour les soins de la peau, des ongles (et même les produits qui vont avec) et une adresse pour trouver des bonnets pour cet hiver

à 15h cours de Français (cours particulier dans la chambre). Comme la prof de fançais du collège avait donné le programme de la semaine ; on a pu faire la même chose à l'hopital : les temps du récit!

à 16h surprise : les clowns du rire médecin sont rentrés dans la chambre; deux nouveaux clowns "Nico" et sa copine; ils ont essayé sans succès de trouver un nom pour la maman koala (la proposition "Ricotta" n'a pas été retenue !)

après ça un peu de Nitendo pour ce changer les idées..

Passage de témoin prévu vers 17h30
Papa s'en va
Maman Arrive

La semaine des grandes orientations

Cette semaine, la suite du traitement a été beaucoup discutée. Tout n'est pas encore décidé mais on sait déjà qu'il y aura encore deux cures de chimio "conventionnelle" de 4 jours chacune avec des produits proches de ceux des premières chimios. La première commence lundi 28 après-midi, ces deux chimios (périodes d'aplasie comprises) devraient être terminées pour la mi-novembre. Ensuite, il y aura, c'est sûr maintenant, une chimio haute dose. C'est une chimio plus intensive qui détruit les cellules de la moelle osseuse (ce qui fabrique les globules et les plaquettes). On fera donc une auto-greffe : des cellules de la moelle osseuse seront prélevées (dans le sang) avant la chimio pour être réintroduite ensuite. C'est aussi une chimio qui va nécessiter 1 mois en continu d'hospitalisation en unité stérile à la Mer. C'est loin d'être une perspective réjouissante mais les médecins disent qu'il faut le faire, sinon il y aurait trop de risques d'une nouvelle récidive.


La semaine a été aussi bien occupée avec :
- la visite de mémére de lundi soir à mercredi midi. Au programme : bavardages, repassage et promenades
- les visites de Caroline : c'est grâce à elle que Laurène peut continuer à travailler au rythme de la classe
- un audiogramme qui est bon (contrôles réguliers, la chimio pouvant avoir des conséquences sur l'ouïe)
- pas d'école : Laurène devait y retourner jeudi mais il y a des suspicions de grippe A au collège. Le Proviseur et l'IGR ont préféré qu'elle reste à la maison
- une sortie en fanfare d'aplasie : 1018 globules blancs (PNN) à la prise de sang de vendredi : c'est une belle remontée.

Transfusions

Laurène avait 6,6 g d'hémoglobine ce matin : la transfusion en globules rouges prévue ce matin était plus que nécessaire. Mais la numération faite ce matin a donné aussi 18 000 plaquettes, ce qui n'est vraiment pas beaucoup.

Donc, après deux poches de globules rouges, Laurène a enchaîné avec une poche de plaquettes. Après quelques soucis de veine (la première s'est bouchée et il a fallu repiquer dans l'autre bras), tout s'est bien passé mais tout ça a pris la journée : on n'est parties à 18h30 alors qu'on était arrivées à 10h.

Pour cette fois, Laurène était installée à la Mer (le service stérile) parce qu'il n'y avait plus de place à la Montagne. On a ainsi pu redécouvrir le service (Laurène y avait passé quelques jours il y a 6 ans toujours parce qu'il n'y avait pas de place ailleurs) qui a été complètement refait l'année dernière. Les chambres sont maintenant beaucoup plus agréables et ce sont des chambres individuelles : Laurène a donc pu tranquillement travailler son anglais, on est juste sorties du service pour manger du MacDo (encore) à la salle à manger. Laurène a aussi (re)découvert que son groupe sanguin était A+ et qu'à la Mer aussi, les infirmières sont vraiment très gentilles et à l'écoute des enfants.

Ce soir, Laurène est plus en forme et n'a plus peur de saigner en se brossant les dents. mais l'aplasie est toujours là, donc pas de visite ce week-end sauf Caroline qui viendra demain pour que Laurène puisse rattraper ses cours.

Spectaculaire

C'est l'adjectif qu'ont utilisé les médecins de St-Vincent de Paul pour qualifier l'effet des 2 premières chimios. La tumeur a nettement reculé et il n'est plus question d'opération à court terme. Mais pour autant, ce n'est pas fini, il faut poursuivre la chimio, on discutera lundi avec l'IGR de la suite du programme. Inutile de dire à quel point Laurène était contente et aussi Ivan et nous ! On a fêté ça en allant aussitôt se chercher des pizzas. Il faut dire aussi que les médecins de St-Vincent de Paul (Le Professeur d'endocrinologie qui suit Laurène et Iva la chef de clinique) sont incroyablement présents et impliqués dans le traitement de Laurène, on leur doit beaucoup.
Demain, on retourne à l'IGR pour une transfusion de globules rouges.

C'est les vacances

La prise de sang de mardi est formelle : l'aplasie a commencé. Donc pas d'école aujourd'hui mercredi et pas d'école non plus pendant les jours qui viennent (c'est l'interne de l'hôpital qui l'a dit quand elle a appelé). Même si, par précaution, les visites vont un peu s'espacer, Caroline est tout de même venue cet après-midi et Laurène est à jour pour ses cours. Laurène est en forme, a bien profité de sa journée de liberté, s'est couché tard (on avait plusieurs épisodes de Desperate Housewives en retard) puisque demain, c'est grasse matinée.

Message de Laurène

Merci pour tous les messages que j'ai eus et j'espère que vous m'en enverrez encore beaucoup !Je suis contente d'avoir retrouvé la maison et aussi mon lit et je n'ai pas du tout envie de retourner à l'hôpital. Je suis contente aussi de retourner à l'école. Bisous à tous

Retour à la maison

Vers 5h du matin, l'infirmière est venue comme d'habitude prendre la température et la tension. Sauf que là, elle est repartie avec la perche à perfusion. Le premier moment de stupeur passé, Laurène s'est rendu compte qu'elle n'était plus "branchée" : l'hydratation qui termine la cure de chimio était terminée. Impossible bien sûr de se rendormir après ! Samaman est arrivée vers 7h30 et on a enchaîné les formalités de départ : rendre le modem (prêté par l'association des parents ISIS), rendre la clé de la chambre à l'hôtel des parents, ranger toutes les affaires et surtout retirer l'aiguille encore présente dans le cathéter (le moment de loin le plus délicat) et ensuite vive la liberté !
Etape au MacDo de Villejuif puis retour à la maison, avec la visite de papy qui a fait très plaisir à Laurène. Ce soir, Laurène est partie au lit tôt : il faut rattraper un peu l'absence de grasse matinée et être en forme pour l'école de demain. Et quel bonheur de retrouver son lit !

Choristes

La nuit c'est bien passée, Laurène était encore un peu fatiguée ce matin mais en pleine forme cet après midi.

Après midi qui a commencé par un atelier d'écriture avec une dame qui aide les enfants à s'exprimer sous forme de petits poèmes. Pour Laurène voici le résultat (avec quelques personnages connus) :
Les arbres sont roux dans la forêt
Attention où vous marchez !
Un raton-laveur sort de sa maison
Rares sont les koalas en cette saison
Et nombreuses, les feuilles mortes
Ne croyez vous qu’il va neiger ?
Et demain Raton restera chez lui.


Pendant ce temps Papa a eu droit à une réunion d'information sur la grippe A et ses conséquences sur l'organisation du service si l'épidémie se développe.

Ensuite des enfants choristes ont donné un mini concert organisé grâce à l'association "L'étoile de Martin" suivi d'un gouter (avec des fraises tagada!)


Puis un coup de fil à la meilleure copine d'école pour donner des nouvelles et savoir ce qu'il y avait de neuf au collège et si il y aurait beaucoup de chose à rattraper (rendez vous est pris pour Samedi)

La sortie est pour demain si tout va bien (c'est à dire si la "natrémie" est bonne!)

Age de glace

On y est allé!

Grâce à l'association "Les toiles enchantées" on a pu (re)voir "l'age de glace 3"














Au programme de cette après-midi bien remplie
- un devoir d'italien envoyé par mail
- un mini cours d'anglais improvisé avec une prof de passage
- une séance de dessin avec Christine Géricot

de quoi patienter en attendant l'arrivée de :

Maman!










Tout cela valait bien la publication d'un deuxième message pour cette journée

Jour des clowns

Aujourd'hui, après un frugal repas (c'est pas tous les jours Mac Do!)




on a eu droit à la visite des clowns du Rire Médecin et Raton a fait la connaissance d'une copine Souris





















Dans un quart d'heure projection de l'Age de glace 3 dans la salle d'attente des consultations

On va peut être y aller!

3ème jour de chimio

Il n'y aura pas d'école cette semaine à l'IGR, parce que la salle de classe est utilisée pour des épreuves du bac. Pas de maths donc aujourd'hui, mais une grasse matinée, une séance de relaxation et les retrouvailles avec Christine Géricot, prof de dessin. Bisous à tous de la part de Laurène.
Laurène à la salle de dessin et à la salle des ados :

Un bon dimanche

C'était un bon dimanche avec la visite de Mémère Jeannine et de Marie Eve







Avec pour commencer encore un déjeuner Mac Do, une belle carte (Merci aux hommes de la famille) et un cadeau "nounours"



















Puis quelques promenades du coté des poissons












Autres événements du week end : quelques changements de chambre au gré des arrivées de nouveaux enfants

Avec en prime, une première vidéo :

Deuxième cure - premier jour

Premier jour de chimio avec, pour commencer, un déjeuner Mac Do amené par Ivan et papa.




Puis une bonne partie de Labyrinthe












et la visite très appréciée de Christine Gonthié qui a elle aussi pris une belle photo (avec Raton):






















Laurène a passé une bonne première journée et s'est vite endormie!

Le chiffre du jour : 1019

C'est le nombre de globules blancs polynucléaires neutrophiles que Laurène avait ce matin : il en faut 1000 pour redémarrer une cure de chimio. Cette fois, c'est donc pour de bon, rendez-vous demain matin à 9 h à l'IGR. Si tout va bien, la sortie devrait se faire jeudi 10. Ce soir, pour se donner des forces et du fer (il paraît que les moules c'est riche en fer), on est allé chez Léon !

Changement de programme

Résultat de la numération sanguine : pas assez de globules blancs pour redémarrer une chimio, Laurène est toujours en aplasie. La chimio est donc reportée à vendredi, sous réserve que la numération de jeudi soit bonne, ce qui devrait tout de même être le cas. La sortie sera bien sûr également reportée de 2 jours !